La finalidad de este proyecto financiado por la Diputación Provincial de Zaragoza es contribuir a garantizar la igualdad de oportunidades para el derecho a una vida digna de las y los jóvenes en situación de vulnerabilidad y pobreza, especialmente las y los jóvenes con albinismo, en las provincias de Lomami y Kasai Oriental, RD. del Congo.

Como objetivo específico, promover la inclusión social y económica de las personas jóvenes en situación de vulnerabilidad y pobreza, especialmente jóvenes con albinismo, desde el acceso a servicios de salud, educación y empleo en los municipios de Mbuji-Mayi y Ngandanjika. Los resultados son:

• Jóvenes con albinismo como titulares de derechos acceden a servicios específicos para la mejora de su salud y bienestar.
• Jóvenes en situación de vulnerabilidad, especialmente jóvenes con albinismo, como titulares de derechos acceden a servicios educativos que fortalecen sus competencias personales y profesionales.
• Jóvenes en situación de vulnerabilidad, especialmente jóvenes con albinismo, como titulares de derechos acceden a servicios de formación empresarial para el auto-empleo.
• Familias y representantes comunitarios (Titulares de responsabilidades) se les capacita sobre el albinismo para la aceptación e inclusión social de las y los jóvenes con esta condición genética.

El proyecto se implementa principalmente en la Ciudad de Ngandanjika (Provincia de Lomami) y Mabuji Mayi (Provincia de Kasai Oriental) en RD Congo.

Situación de la población con albinismo

La incidencia del Albinismo en la provincia de Lomami y Kasai Oriental es muy alta, por lo que el Hospital Nuestra Señora de Guadalupe se ha especializado en la atención a población con albinismo.

La condición de personas con albinismo en RD del Congo, significa que es objeto de discriminación, marginalización y limitación en el ejercicio de los derechos. En RD del Congo, las familias no se responsabilizan del cuidado de los niños y niñas ni facilitan su escolarización… ya que según su pensamiento tradicional el niño/niña con albinismo significa una maldición en la familia. Por ello, muchos son abandonados en la calle.

En RD del Congo el albinismo supone un elemento de marginación adicional por el color de la piel. A menudo, los congoleños con albinismo son llamados peyorativamente Ndundu (sobrenatural) o Tshitokatoka (otro). Corren el riesgo de sufrir un aislamiento severo porque la condición es ampliamente malentendida. La estigmatización social puede ocurrir, especialmente dentro de las comunidades donde otros miembros de la familia y la comunidad tienen piel y apariencia oscuras.

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Las personas con albinismo tienen una condición genética por la que no tienen pigmentación en la piel, el cabello y la sensibilidad en los ojos. Debido a la falta de pigmentación están desprotegidos del efecto del sol lo que significa que tienen problemas graves de piel (llegando a ser muy propensos a cáncer de piel) y ojos (con dificultades para la visión y cegueras).

Sin melanina ni pigmento para la protección, la piel se quema inmediatamente al sol. La mayoría de los africanos con albinismo tienen la piel gravemente dañada por el sol, a menudo adquiriendo daños dramáticos y visibles en la piel a una edad temprana. El cáncer de piel fatal se cobrará la gran mayoría antes de que alcancen los 30 o 40 años de edad. Hay poca conciencia de la necesidad de protección solar y el protector solar no está comúnmente disponible o no es asequible en la mayoría de los países africanos.

Casi todas las personas con albinismo tienen discapacidad visual. La mayoría son "legalmente ciegos" y muy sensibles a la luz. Los anteojos solo pueden corregir parcialmente este problema. Si bien la mayoría puede leer letras grandes y no requiere Braille, no pueden ver una pizarra en un aula normal.

En general, debido a las creencias y supersticiones tradicionales hay poco conocimiento por parte de las familias y las comunidades sobre el albinismo. Las dificultades fisiológicas junto con la marginalización hacen que tengan barreras estructurales y sociales para acceder a los servicios de cuidado y salud específicos que necesitan: la educación, el empleo, la participación en la sociedad en igualdad de condiciones.